Kliniken
Neurologische Abteilungen (Erwachsene)
PD Dr. Schneider-Gold
Neurologische Klinik
Ruhr-Universität Bochum, St. Josef-Hospital
Gudrunstr. 56
44791 Bochum
Tel: +49-234-509-2725
Fax: +49 234 509 2740
Dr. Anne-Katrin Güttsches
Neurologische Klinik
Ruhr-Universität Bochum, Bergmannsheil
Bürkle-de-la-Camp-Platz 1
44789 Bochum
Tel: +49-234-302-3539
Universitätsklinikum Bonn
Klinik und Poliklinik für Neurologie
Sigmund-Freud-Str. 25
53105 Bonn
Tel: +49-228-287-15712
Fax: +49-228-287-15024
Dr. Jochen Schäfer
Klinik und Poliklinik für Neurologie
Uniklinikum "Carl Gustav Carus" (Haus 62)
Fetscherstr. 74
01307 Dresden
Tel: +49-351-458-4792
PD Dr. Marcus Deschauer
Universität Halle-Wittenberg
Ernst-Grube-Str. 40
06097 Halle
Tel: +49-345-557-2740
Fax: +49-345-557-2767
Neurologie Neuer Wall
Neuer Wall 25
20354 Hamburg
Tel: +49-40-300-68-760
Fax: +49-40-300-68-7640
Dr. Boriana Büchner
Friedrich-Baur-Institut
Neurologische Klinik und Poliklinik
Ludwig-Maximilians-Universität München
Ziemssenstr. 1a
80336 München
Tel: +49-89-5160-7421
Fax: +49-89-5160-7402
Dr. Kathrin Karle
Neurologische Klinik und
Hertie-Institut für Klinische Hirnforschung
Universität Tübingen
Hoppe-Seyler-Str. 3
72076 Tübingen
Tel: +49-7071-29-85165
Fax: +49-7071-29-4839
Pädiatrische Abteilungen (Kinder)
NeuroCure Clinical Research Center (NCRC)
Klinik für Pädiatrie m.S. Neurologie
Charité, Campus Virchow Klinikum
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Tel: +49-30-4505-66468
Fax: +49-30-4505-66920
Universitätsklinikum Freiburg
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Mathildenstr. 1
79106 Freiburg
Tel: +49-761-270-4314
Fax: +49-761-270-4475
Universitätsklinikum Göttingen
Pädiatrie II
Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen
Tel: +49-551-39-6260
Fax: +49-551-39-6252
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
Tel: +49-6221-56-8488
Fax: +49-6221-56-5744
Kleist-Retzow
Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde
Universitätsklinikum Köln (AöR)
Kerpener Str. 62
50937 Köln
Tel: +49-221-478-5900
Fax: +49-221-478-3898
Dr. von Haunersche Kinderklinik
Kinderklinik und Kinderpoliklinik
Ludwig-Maximilians-Universität München
Lindwurmstr. 4
80337 München
Tel: +49-89-5160-2811
Dr. Christine C. Makowski
Kinderklinik der TU München am Klinikum München Schwabing
Städt. Klinikum GmbH
Kölner Platz 1
80804 München
Tel: +49-89-3068-2680
Prof. Thomas Meitinger
Dr. Holger Prokisch
Klinikum Rechts der Isar
Institut für Humangenetik
Technischen Universität München
Trogerstr. 32
81675 München
Tel: +49-89-3187-2890
Fax: +49-89-3187-3297
Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologie, Neuropädiatrie,
Epileptologie (DGE), Spezielle Schmerztherapie,
Palliativmedizin, Infektiologie
Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin,
St. Vincenz-Krankenhaus
33098 Paderborn
Tel: 05251 86-40 (Pforte), -4202 (Sekretariat)
Fax: 05251 864203
E-Mail: f.ebinger@vincenz.de
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Kreiskliniken Reutlingen
Steinenbergstraße 31
72764 Reutlingen
Tel: +49-7121-200-4210
Fax: +49-7121-200-3571
Landeskrankenhaus Salzburg
Universitätsklinikum
Der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität
Müllner Hauptstr. 48
A-5020 Salzburg
Tel: +43-662-4482-2600
Fax: +43-662-4482-2604
Universitätsklinik Tübingen
Kinder- und Jugendmedizin
Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen
Tel: +49-7071-29-84735
Fax: +49-7071-29-5473
Klinikum Traunstein
Kindertagesklinik
Cuno-Niggl-Strasse 3
83278 Traunstein
Tel: +49-861-705-1623
Information zum Patientenregister im Rahmen des
Deutschen Netzwerks für mitochondriale Erkrankungen (mitoNET)
Das wesentliche Ziel des mitoNET ist der Aufbau eines deutschlandweiten Netzwerks aus Klinikern und Grundlagenforschern zur Verbesserung der medizinischen Versorgung und Forschung auf dem Gebiet der mitochondrialen Erkrankungen.
Mitochondriale Erkrankungen sind selten und ausgesprochen variabel in der Ausprägung. Sie reichen von schwersten Erkrankungen bei Kindern bis hin zu relativ milden Symptomen im höheren Alter. Der in den letzten Jahren erreichte Fortschritt in der Diagnostik mitochondrialer Erkrankungen und in der Aufklärung der molekularen Mechanismen hat sich bis jetzt leider nicht in wesentlichen Verbesserungen der Therapiemöglichkeiten niedergeschlagen.
Zur Verbesserung der Forschung ist der Aufbau eines klinischen Netzwerks mit einem umfassenden Patientenregister und Dokumentation des Krankheitsverlaufs unabdingbar. Auch in anderen Ländern (England, Italien, USA) formieren sich derzeit solche Netzwerke.
Welche Patienten können in das Register eingeschlossen werden?
- Alle Patienten, die an einer mitochondrialen Erkrankung leiden
- Gesunde Angehörige (Geschwister, Eltern, Ehepartner) dienen als Kontrollgruppe
Die Teilnahme an dem Patientenregister beinhaltet
- einen ambulanten Termin pro Jahr
- die Untersuchungen im Rahmen des mitoNET-Registers selbst sind kostenfrei, ein Überweisungsschein ist hierfür nicht erforderlich. Selbstverständlich können die Untersuchungen aber in Verbindung mit Vorstellungen im Rahmen der Regelversorgung durchgeführt werden.
- die Untersuchungen beinhalten:
- ausführliche Anamnese und Familienanamnese
- ausführliche internistische und neurologische Untersuchung
- Sehtest, Lungenfunktion und die Durchführung von zwei neuro-psychologischen Tests bei erwachsenen Patienten
- Blutentnahme für die molekulargenetische Untersuchung
- eine Beteiligung an Ihren Reisekosten ist möglich
Wer führt die Untersuchungen durch?
Es handelt sich um eine multizentrische Untersuchung, die an sieben neurologischen Kliniken und zehn Kinderkliniken in Deutschland und Österreich durchgeführt wird. Welches Zentrum sich in Ihrer Nähe befindet, entnehmen Sie bitte der oben aufgeführten Liste.
Für weitere Fragen oder Informationen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.
Vielen Dank für Ihr Interesse.
Ansprechpartnerin:
Dr. med. Boriana Büchner
Tel: +49-89-5160-7421
boriana.buechner@med.uni-muenchen.de
