Alle Zentren, die sich als rekrutierendes Zentrum für mitoREGISTRY und mitoBANK dem Netzwerk anschließen möchten, sind sehr gern willkommen. Das Koordinationsbüro beantwortet gern vorab Fragen und steht unterstützend zur Verfügung.
Folgende Voraussetzungen sind für den Einschluss eines neuen Zentrums zu erfüllen:
1) Formale Voraussetzungen:
- Das Zentrum stellt einen Antrag zur Aufnahme ins klinische Netzwerk und sendet ihn vollständig ausgefüllt per E-Mail an die angegebene Adresse oder das Koordinationsbüro.
- Das Koordinationsbüro informiert das mitoNET Scientific Steering Committe (SSC) über den neuen Antrag.
- Das SSC berät bei der nächsten Sitzung über den Antrag und entscheidet über den Einschluss des neuen Zentrums.
2) Organisatorische Voraussetzungen:
- Das Zentrum betreut eine ausreichende Anzahl an mitochondriale Patienten im Jahr (> 5).
- Diese Patienten stellen sich regelmäßig im Verlauf beim Zentrum vor (i.d.R. sind für die Projekte jährliche Verlaufsvisiten vorgesehen).
- Für den Zugang zum Register ist ein mit dem Internet verbundener Computer vorhanden.
- Bei gleichzeitiger Teilnahme an der Biobank muss am Zentrum die standardmäßige Bearbeitung und Lagerung der Proben sichergestellt sein (gekühlte Zentrifugation bei 4°C, 2000g, sowie Lagerungsmöglichkeit bei mind. -20°C (besser -80°C)).
- Vor dem Start müssen beide Projekte (Register/Biobank) bei der zuständigen Ethikkommission eingereicht werden
- ggf. muss eine Vertraulichkeitserklärung vorab geschlossen werden
- Im Anschluss können Vorlagen für die Ethikeinreichung durch das Koordinationsbüro zu Verfügung gestellt werden; deren Anpassung / Einreichung erfolgt durch das Zentrum selbst, das Koordinationsbüro kann gerne dabei unterstützen.
